"'Εχω Tourette σύνδρομο αλλά το σύνδρομο Tourette δεν έχει εμένα". Μαρτυρίες παιδιών.

"Δεν μπορείς να τα σταματήσεις".
"Πιστεύουν ότι είμαι πραγματικά τρελή".
"Η θεραπεία είναι περίεργη. Πρέπει να ελέγχω όλα τα άλλα, γιατί δεν μπορώ να ελέγχω αυτό;"
"Δεν μπορείς να σκέφτεσαι τίποτα άλλο απο το να τα εμποδίζεις αλλά δεν μπορείς και να σκεφτείς τίποτα άλλο απο το να τα κάνεις".
"Γιατί δεν μπορώ να τα σταματήσω;"
"Όταν το χέρι μου κουνιέται πολύ, το κρατάω με το άλλο χέρι στο τραπέζι και παίρνω βαθιές αναπνοές για να το σταματήσω".
" Είναι σαν φαγούρα που πρέπει να την ξύσεις. Σε ελέγχει και δεν μπορείς να μην το κάνεις γιατί νομίζεις ότι κάτι θα συμβεί αν δεν το κάνεις"
"Με αποκαλούν τέρας. Νιώθω απαίσια σαν να είμαι δαιμονικός"
" Υπάρχει ένα σημείο σε κάθε φιλία. Πάντα θα σε ρωτήσουν γιατί δεν μπορείς να τα σταματήσεις;"

Αυτές είναι μαρτυρίες παιδιών που πασχουν απο το σύνδρομο Tourette και θέλουν να επικοινωνήσουν σε εμάς πως είναι να ζεις "μαζί του".

Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή η οποία χαρακτηρίζεται απο ακούσιες, στερεοτυπικές κινήσεις των κινητικών και φωνητικών μυών. Υπάρχουν τα κινητικά και φωνητικά τικ. Η διαταραχή εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία σε 4-6 παιδιά στα χίλια και είναι πιο συχνή στα αγόρια απο ότι στα κορίτσια. Τα περισσότερα παιδιά με ΣΤ έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και φυσιολογική ανατομία εγκεφάλου. Για την διάγνωση του συνδρόμου πρέπει να υπάρχουν διάφορα κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ.

Μόνο ένα ποσοστό περίπου 12% των παιδιών με ΣΤ που παρακολουθούνται από ειδικούς εμφανίζουν μόνο τικ.

Τα παιδιά με σύνδρομο Tourette μπορούν να εμφανίσουν ταυτόχρονα και:

- Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερκινητικότητας, στην οποία παρατηρείται δυσκολία συγκέντρωσης, αυξημένη κινητικότητα και παρορμητικότητα.

- Μαθησιακές Διαταραχές, όπως Δυσλεξία, Δυσγραφία ή Δυσαριθμησία.

Χρειάζεται πλήρης και έγκυρη ενημέρωση των γονιών και του παιδιού για την φύση του συνδρόμου καθώς κρίνεται άκρως απαραίτητη η ενημέρωση του σχολείου για να υπάρχει η κατάλληλη αντιμετώπιση και προστασία του παιδιού. Αν συνυπάρχουν Μαθησιακές Δυσκολίες πχ. Δυσλεξία, Δυσαριθμησία κτλ. το παιδί θα χρειαστεί έναν εξειδικευμένο τρόπο εκπαίδευσης με συνεργασία ειδικού παιδαγωγού, του δασκάλου και των γονιών.

Για περισσότερες πληροφορίες για το σύνδρομο μπορείτε να επισκεφθείτε την διεύθυνση: http://tsgenesee.mbg.duth.gr/tsgr.html

Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
fb & twitter